¿Cuándo y cómo nos convertimos en cuidadores?
La enfermedad de Parkinson no sólo es temblor, en muchos casos, ni siquiera se da esta condición. Pero es una enfermedad que poco a poco, según avanza, hace que las personas que la padecen lleguen a necesitar ayuda o lleguen a ser dependientes, desde un punto de vista físico en las actividades de la vida diaria (básicas o instrumentales) o desde la perspectiva cognitiva.
Por todo ello la situación de relación entre las personas del entorno de un enfermo de Parkinson, cambia con el tiempo.
Los cuidadores son familiares o amigos que proporcionan no sólo un importante apoyo físico, si no también emocional, tanto en el ámbito privado como social. No nos referiremos a los cuidadores profesionales dado que su implicación emocional es evidentemente diferente en la mayoría de los casos.
Cuidar es gratificante pero también es un desafío que implica momentos duros cuya duración es indeterminada. Por eso el cuidador no se debe olvidar de sí mismo, las múltiples responsabilidades son, con frecuencia, el origen de esta anulación de uno mismo, de su vida personal, de su intimidad.
Peligros de quemarnos por el cuidado, del desgaste físico y emocional:
– Desmotivación personal
– Insatisfacción con nuestra vida
– Angustia
– Depresión
– Dificultad para aceptar o pedir ayuda y para saber decir no
– El sacrificio absoluto de nuestra vida
– Rechazo hacia el dependiente u otros familiares
Volviendo sobre la pregunta de la que partíamos ¿Cuándo y cómo nos convertimos en cuidadores? Vamos a exponer únicamente tres casos:
Normalmente, no nos levantamos un día y somos cuidadores así, de repente, si ya convivíamos con el dependiente, poco a poco vamos asumiendo las tareas del cuidado y la atención a esa persona próxima a nosotros, y esa tarea que con tanto mimo –y a veces muchas dificultades– habíamos iniciado, se ha convertido en el único objeto de nuestras vidas, el rol de cuidador se inmiscuye en nuestras vidas casi sin darnos cuenta y entonces empezamos a escuchar como nuestro entorno empieza a hacer referencia a como ocupamos y debemos ocuparnos de la situación, incluso a nivel personal.
Si no había convivencia previa, el punto de inflexión es evidente, cuando empieza esa convivencia somos Oficialmente Cuidadores.
Pero qué sucede si no convivimos con la persona dependiente, puede suceder exactamente lo mismo que en el primer caso que exponemos, con la diferencia de que tenemos un domicilio diferente y dormimos en nuestra casa.
El segundo caso expuesto es más sencillo para evitar el síndrome del cuidador. Desde el primer momento podemos establecer unas normas de convivencia, horarios de higiene, sueño, toma de medicación, tiempo de ocio y de convivencia. Y normalmente ya hay un acuerdo preestablecido con el resto de los miembros de la familia para el cuidado, tiempos de descanso y respiro para cada uno, y para cubrir las necesidades económicas del dependiente; si no hubiese estos acuerdos al principio de la convivencia, éste es, sin duda, el mejor momento para hacerlo.
Desde el equipo profesional de la Asociación Parkinson de Vigo, os brindamos nuestra ayuda para lidiar con el síndrome del cuidador: cómo prevenirlo y como lidiar con ello en el día a día, para atender a las necesidades del enfermo de Parkinson y todo su entorno.